2018. április 21. Címlapra!
[Regisztráció]  [Profil szerkesztése]  [Beállítások szerkesztése]  [Keresés]
[Magánüzenetek]  [Felhasználók listája [Bejelentkezés]
MagyarOnline.net Fórumok >> Kapcsolatok, segítség, vélemény >> Autizmus felnőtt korban
Új topik indítása   Üzenet küldése
 rigojanos  módosítás |   válasz erre |   profil |  2003-03-03 15:21   
Uncovering autism's mysteries
Is there more autism? Or just a new definition?

http://www.cnn.com/2003/HEALTH/conditions/03/02/autism.ap/index.html


 
 kaytee  módosítás |   válasz erre |   profil |  2003-01-23 21:16   
Most olvastam erről a témáról valamit, egy egész más dolog kapcsán.
Úgy tünik, a "thimerosal" (nem tudom magyarosan), amit számos vakcinához hozzáadtak a közelmúltig, mint tartósitóanyagot, higany (mercury) alapú -- és ez az, ami miatt feltételezik a gyermekkori oltás és az autizmus kialakulása közötti kapcsolatot.

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-11-21 23:52   
Etelka, ez nem egészen igy van. Nem oltásellenesek az autista szülök, hanem arra hivják fel a fgyelmet, hogy korreláció van a kombinált oltás és az utána fellépö autizmus között. Erröl egyre több amerikai és dán tanulmány szól. Mint az ALF (Autista Levelezö Fórum) tagja az elmúlt hónapokban szinte naponta kapom ebben a témában a tájékoztatókat, leveleket. Nem akarom ennek a hosszú és bonyolult kérdésnek a részleteit itt ismertetni, de úgy tünik, valóban van összefüggés az oltások és az autizmus között. Ahogyan értettem, föleg a kombinált oltassal van probléma.
 
 Zsizel  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-06-05 18:50   
Kedves Judit,

nagyon örülök, hogy sikerrel jártál Budapesten és kellemes, megértö, segitö kapcsolatot találtál e pár nap alatt. Örülök, hogy megjött a szakdolgozat és "ráismerhettél" Gáborra, bár azt hiszem, egy másik Gáborról van szó. Remélem, minden megerösit abban, hogy továbbra is harcolj az érdekeiért. Megéri. Sikerülni fog. Csodás teremtés vagy!
Szeretettel köszöntelek
Zsizel

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-06-03 12:41   
Visszaigazolás

Kedves Lautrec, kedves Zsizel,

megjártam Bp-et, voltam az AÉE-nél, beléptem. Meghallgatásra találtam, kaptam jó szót, valamint további hasznos tippet jogi és egyéb szempontból.

Úgy érzem, új barátokra leltem. Kellemes élményem az AÉE-nél töltött délután, amelynek során nemcsak a gyermeke és más autisták sorsával elkötelezetten és szinte föállásban foglalkozó atyával kerültem lelkileg szoros kapcsolatba, de a melegszivü 21 éves autista lánya is szemmel láthatólag szivébe zárt.

Mindez azért különleges öröm, mert nagy energiával idöt és költségeket nem kimélve igyekszem auista öcsém érdekeit - bár késve, de még nem megkésve - érvényesiteni a közvetlen környezet állandó és nem csekély ellenállásával küzdve. Eme tapasztalat alapján nagy biztatásnak érzem és életem egyik legpozitívabb élményének, hogy mekkora segítséget és támogatást vagy csak egyszerüen segitö szándékot tapasztalok váratlanul számomra vadidegen emberek részéröl, amelyben a magyaronline.net-nek hatalmas szerepe van.

Ezért külön köszönet.

Pompéry Judit

U.I. Köszönet Zsizelnek az idöközben megérkezett szakdolgozatért. A II. fejezetben leirt esettanulmányról azt hittem elöször, hogy az öcsémröl szól. Nemcsak azért, mert szintén Gábonak hivják az ott leirt kisfiút, hanem mert a porszivóig bezárólag stimmelnek a részletek.

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-28 20:04   
Kedves Lautrec,

köszönöm a sok hasznos tippet. Megnéztem ma az Esöember vonatkozó információit, a törvénytárat már eddig is imertem. Azonban hasznos kivonatok és kommentárok vannak az Esöemberben, amit valamikor féléve már egyszer megnéztem. Úgy tünik, mintha azóta a honlap részletesebb lenne - vagy csak talán féléve még nem tudtam, hogy pontosan mit kell keresnem, ez is lehet.

Felhivtam ma az AÉE-t és megerösödtem eddigi tudásomban. Köszönöm, hogy felhivtad rá a figyelmet.

Forditva: ha valamiben én tudnék segiteni a mi tapasztalatainkkal, akkor szivesen állok rendelkezésre. Akár "fejlödéstörténettel", akár csak egyéb jótanáccsal.

Általános véleményem:
A magyar átlaggal ellentétben nem búra alatt tartani és helyette megcsinálni mindent, hanem az ö személyes korlátaihoz mérten, de feladatok elé állitani, sikerélményben részesiteni és amennyire lehet, az infrastruktúrális túlélési technikák elsajátitásához hozzásegiteni. A szülök nem élnek örökké, nem fogják tudni egy életen át fogni a kezét. Amennyiben rosszul értelmezett féltésböl, szeretetböl nem segitik hozzá a relativ önállósághoz, az autista testvéreire rónak a szükségesnél és gyakran a teljesithetönél nagyobb terhet. (Ez utóbbi nem az én személyes tapasztalatom, de ezt látom magam körül sok esetben.) Autista testvérének lenni legalább olyan nehéz, mint szölöjének, csak ez másként jelentkezik.

Szeretetteljes üdvözlettel

Pompéry Judit

 
 Lautrec  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-28 19:00   
Kedves Pompery!
Nem vagyok szakember (hogy sajnos vagy sem, még nem tudtam eldönteni). A négyéves kisfiam érintett a témában, és tudom, mivel ilyen korúak esetében sem rózsás a helyzet, milyen lehet egy jóval idősebb manóval.

Az Érdekvédelmi viszont biztosan többet tud segíteni ilyen ügyben (ez nem az alapítvány), őket hívd fel.

http://www.esoember.hu/20020120.htm
Itt van fenn, milyen ügyben kit.
Talán ott valaki tud segíteni konkrétan is.


 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-28 09:21   
Kedves Lautrec,

folytatás:

persze, persze, magad, uram,... Hát eszerint élt a család eddig. Ennek köszönhetöen az önellátás érdekében mindent megtett a szülöi ház, hogy a túlélési technikák maximumát elsajátitsa, ami igazoltan nagyon jól sikerült. Viszont se nyugdij, se járadék, se gondnokság, se...

Judit

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-28 09:14   
Kedves Lautrec,

Magam is igy gondolom. Most pl. jogi tanácsara lenne szükségem a nyugdijkérelem ügyében. Öcsémet ugyanis csütörtök reggelre rendelték be a Nyugdijintézet orvosi bizottsága elé. Azért megyek Bp-re, mert nem akarom oda egydül engedni. Jó lenne, ha még elötte beszélhetnék szakemberrel.

Judit

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-28 09:11   
Kedves Lautrec,

tegnapi üzenetem elküldése után néztem csak meg a felhasználók listájában az Ön bejelentkezését. Nagyon örülök, hogy "igy" találkoztunk és veszi a fáradtságot, hogy foglalkozzon velem.

Holnap megyek Bp-re néhány napra, hogy öcsém nyugdijügyeit intézzem. Megtisztelne, ha felvehetném Önnel személy szerint a kapcsolatot, Kérem, hogy küldjön nekem egy E-mail-t, hogy hogyan tudom Önt elérni.

Pomperyberlin@aol.com

Elöre is köszönöm

Pompéry Judit

 
 Lautrec  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-28 09:08   
Bocs, ha olyanokat írtam, amit már ismersz.
Az Érdekvédelminek szerintem nagyobb a rálátása dolgokra, több szakember tagja, olyanok is, akik nem az Alapítványnál dolgoznak Lehet, hogy tudnak valakit, aki hasonló problémáját már valahogyan megoldotta. Bár sok jóra ne számíts (magad uram...).


 
 Lautrec  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-28 08:48   
Az érdekvédelmi nem azonos az alapítvánnyal (ahol a serdülő csoport van).

AUTISTÁK ÉRDEKVÉDELMI EGYESÜLETE
(AÉE)

1161 BUDAPEST, Kossuth Lajos utca 16.
Tel: (1) 405 4731 * Fax: (1) 405 3863
E-mail: mobil.autist@dpg.hu


Gyöngyösi Autista Segítő Központ (ASK)
szervező iroda - telefon: (1) 397 1997
Még itt is csak a gyerekeknek van ellátás, a többi még csak terv.

http://www.esoember.hu/hazak.htm

Egy ilyen helyen is lehetne kisegítő, esetleg. Én még az elején tartok, egyenlőre speciális helyet próbálok keresni, és itt se sokkal jobb a helyzet. (várólisták mindenhol).

Levelező fórum szülőknek, érintetteknek (aspiek is vannak).
http://www.hpconline.com/autizmus/alf.htm

Az apsergeresek általában határesetek, csak nehezen boldogulnak a mi nem igazán őszinte világunkban.

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-27 23:01   
Kedves Lautrec,

köszönöm a tanácsot. Az Esöembert ismerem, felvettem már a kapcsolatot az Autista Egyesülettel, meghivattam öcsémet az általuk müködtetett ú.n. Serdülö Klubba, ahol vannak már nem serdülök is. Járt ott, eleinte tetszett neki, újabban valami miatt nem akar menni.

Védett otthonok ügyében is tettem lépéseket.
Lehet, hogy hosszútávon ez lenne a megoldás, de ma a problémám abból adódik, hogy szinte határeset. Munkahelye védett környezetben egyelöre van és ez Bp-hez köti. A legtöbb védett otthon anyagi okok miatt vidéken van, ahonnan nem tudna sem dolgozni járni, de a szociális infrastruktúrája is megszakadna. Lényeges még az is, hogy a környezetében lévök mennyire károsultak. Ö önmagát nem tartja fogyatékosnak, tehát nehéz lenne rábeszélni, hogy költözzön otthonba, éljen nálánál többnyire erösebb károsultságúakkal együtt. Jár a Hit és Fény gyülekezetbe, ahol szintén fogyatékosokat gondondoznak - többnyire gyerekeket vagy nálánál sokkal fiatalabbakat. Úgy érzi, hogy ö ott nem gondozott, hanem segitö. Jelenleg a mindennapi élet manuális feltételeivel aránylag jól megküzd, söt, a vakság szélén álló édesapánkkal él együtt, aki sokmindenben az ö segitségére szorul.

Legföbb probléma a társkeresés. Mindenáron meg akar nösülni és ebben rengeteg veszély rejlik. Azt szeretném valahogy kideriteni, hogy alkalmas-e egyáltalán a párkapcsolatra és milyen lehet az ideális társ, aki nyilván szintén fogyatékos, de vele együtt életképes, ugyanakkor nem kivánja sem kihasználni, sem kifosztani.

Hogy mit kellene csinálnom esetleges autista gyerekemmel születéstöl 18 éves koráig, ehhez aránylag sok segitség van. Nemigen akad azonban olyan fórum, amely az autistát további életútján kiséri. Milyenek a tapasztalatok, ha már felnött? 18-tól a halálig hosszabb az élet, mint az elsö 18 évben. Még akkor is, ha az alapok letétele nyilván a legfontosabb. Normális körülmények között a felkészitett utód valamikor megáll a lábán. Itt nem ez a helyzet, itt a gondoskodás, a védett körönyezet az autista egész élete során igényeltetik.

Köszönöm az együttérzést. Nagyon jól esik, hogy ismeretlen emberek mennyire megértik gondjaimat. Korábban úgy éreztem, hogy ezzel a betegségképpel senki nem tud kezdeni semmit, hogy ez szégyellnivaló. Ma sokkal több törödést és megértést tapasztalok, ezért is mertem ezt a topikot inditani, amely nyilván nem a magyarság problémája, de engem személy szerint érint.

Hálás köszönettel

Pompéry Judit

 
 Lautrec  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-27 21:57   
Az Érdekvédelmi Egyesületet is meg lehet próbálni, telefonszámot nem tudok hirtelen, de a neten a www.esoember.hu címen érhetőek el. És létezik egy levelezőfórum is (valahol a linkeknél megtalálható).
Szerintem neki valami olyan hely kellene, ahol figyelnek rá, de mégis "szabad", és önálló. Az itthoni otthonok közt nézzetek szét, ha nagyon kevés is, de van már pár hasonló. Gyöngyösön a Ferenceseknél most indult el a kicsiknek egy bennlakásos, és egy nagy komplexumot terveznek otthonnal, mindennel együtt. Itthon nektek kell utánamenni, mert nagyon rossz az információáramlás.

Sajna itt se tudok telefonszámot, de az érdekvédelmi biztos meg tudja adni.
Ui: Kicsiknek se sokkal jobb itthon. Az aspiek meg kicsit háttérbe is szorulnak, mivel a súlyosabb autisták helyzete sincs megoldva.

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-24 22:16   
Kedves Juci,

valamilyen véletlen folytán csak most fedeztem fel kedves és megértö soraidat. Miután ez az egész kédéskomplexum jelenlegi fázisában már kimeriti a magánprobléma kritériumát, igy ennek részleteit nem szeretném a teljes nyilvánosság elött kiteregetni, ezért élni fogok a lehetöséggel és irok Neked privát.

Fogok részletesen válaszolni kérdéseidre, itt egyelöre megköszönöm a készséget és törödést.

Szeretettel üdvözöllek

Judit

 
 juci  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-05-10 00:22   
Pszihologus vagyok. Egy evet dolgoztam szellemi fogyatekos felnottekkel akik egy nagyon halado, terapiara alapozott intezmenyben laktak. Ez Wyoming-ban volt az USA-ban. Ismerem az aggodalmaidat. Konnyen kihasznalhato lehet a testvered. Nem ismerem a Magyarorszagbeli szolgaltatasokat. Van olyan rokon akibe megbizol? Kivel el most a testvered, hany eves, dolgozik? Tarskapcsolatok meg teljesen egeszseges embereknel is lutri. Megertem, hogy olyan tarsasagba szeretned hogy legyen ahol megertik az o specialis igenyeit, tehetsegeit. Azota jobban atolvastam az uzenetedet. Tehat most jelenleg stabil az elete. De aggodik a jovoje es egyedul lete miatt. Persze. Teljesen ertheto. Az allasara mennyire szamithat?

Ha akarsz privat beszelni velem irjal oven2bun@aol.com, de ide is visszajovok.


 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-04-10 17:13   
Kedves Zsuzsa,

nagyon köszönöm a segítséget. Egyes dolgok már ismertek voltak, de akad benne új is, amit követni fogok.

Pompéry Judit


 
 sagizsu  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-04-10 13:33   
Kedves Pompéry!

Valószínüleg a következö oldalak már mind ismerösek, de azért elküldöm, hátha mégis akad közöttük újdonság.
http://masfogyatekos.lap.hu/
http://www.hpconline.com/autizmus/ - ez elég jónak látszik.
http://www.egeszsegtar.hu/services/kb?id=13&HPID=E266A780-C3AAB31D-B1143F1A-C7BED2EE


Ajánlom még a következö német nyelvü oldalakat:
http://www.autismus-in-berlin.de
http://www.lebenshilfe.de
http://www.autismus-online.de/forum/index.html
http://www.autismus.ch
http://www.m-aut.de/
http://www.autismus-zentrum-bottrop.de/
http://www.autismus-therapieinstitut-langen.de/

Üdvözlettel, Zsuzsa

 
 Pompéry Berlin  módosítás |   válasz erre |   profil |  2002-04-10 02:11   
46 éves öcsém Aspergeri szindrómával diagnosztizált ú.n. jól funkcionáló autista. Eddig Budapesten védett környezetben élt. Főleg édesanyánk fáradhatatlan munkájának eredményeképpen a mindennapi túléléshez szükséges tréninget elsajátította. Kézbesitőként dolgozik édesapánk irodájában. A szükséges házimunkákat elvégzi, minden tevékenységében megbízható (majdnem vak édesapánkat ellátja). Szabadidejében siel, evez, kerékpározik. Hobbyja a pénzgyűjtés, szivesen utazik.

Felületesen tekintve közel mindenben működik, azokon a szigeteken, amelyeken képességei érvényesülnek, szinte a profi biztonságával mozog (ideggyógyász véleménye). De mindez csak a védett környezetben áll fenn. Ha elvesztené az állását, szabad piaci viszonyok között kellene egyedül boldogulnia, akkor alámerülne.

Édesanyánk tavaly ősszel meghalt, aki számára az iránytű volt. Apánk 84 éves és a vakság szélén áll, bár fizikailag és szellemileg kitünő állapotban van. Öcsém felismerte, hogy nagy valószínűséggel ő fogja túlélni mindkét szülejét és fél az egyedülléttől. Két éve egyre fokozódó intenzitással keres partner. Eddigi próbálkozásai nem vagy kétes sikerrel jártak.

Anyánk halála óta fokozottan érzek felelősséget iránta és foglalkozom problémájával. Felvettem a kapcsolatot a M.o-i Autizmus Egyesülettel, minden lehetséges fórumon érdeklődtem, beszéltem pszihológussal, fogyatékos csoportokat gondozó szakemberekkel, házasságközvetítő irodával, stb.

Az a tapasztalatom, hogy az autizmussal csak mint gyerekeknél jelentkező betegséggel foglalkoznak, őket segítik, készítik fel a jövőre, szülőknek adnak tanácsot, stb. De nem találok olyan fórumot, amely a felnőtt autisták problémáiról szólna.

Legitim igény a társra vágyás és szeretném öcsémet ehhez hozzásegíteni. De nemhogy fórumot nem találok a társkereséshez, de még tapasztalatokat sem, hogy autistaként milyen esélye van egyáltalán egy élettársa, tartós kapcsolatra.

Betegségéből adódóan nem tudja megkülönböztetni a való, ill. a tettetett indulatokat. Aki kedves hozzá, az öt szerinte szereti. Ebből adódóan nagy a veszély, hogy kifog valakit - pl. Erdélyből - aki csak anyagi érdekböl megy hozzá, majd az első adandó alkalommal státushoz, lakáshoz jutván kifosztva otthagyja. (Ez volt ugyanis az utolsó menysszonyjelölt esete.)

Tud-e nekem valaki ebben tanácsot adni.

 
Új topik indítása   Üzenet küldése




Irjon nekünk! - Impresszum - Médiaajánlat - Súgó